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Le Petit Monde de Thaïs
24 septembre 2020

Merci au Lion's club de Vannes et à la clinique Océane de Vannes!

Un grand merci pour l'implication et l'investissement du Lion's club de Vannes et de Monsieur Harsigny , directeur de la clinique Océane de Vannes, dans notre collecte de crayons usagés pour Thaïs.
Nous en profitons pour rectifier une erreur relayée par le correspondant du Télégramme dans son article et rassurer nos proches, amis et personnes qui nous suivent sur le site de l'association, Thaïs ne souffre pas de leucodystrophie métachromatique, son espérance de vie n'est pas engagée. Thaïs est porteuse d'une mutation génétique d'origine accidentelle du gène TFE3, sa pathologie ne porte aucun nom pour l'instant puisqu'aucune publication médicale à ce sujet n'est encore parue depuis 3 ans d'attente...
Vannes - Une collecte de stylos usagés lancée par le Lion's Club de Vannes pour aider Thaïs

Le Lion's Club de Vannes, au travers de ses différentes actions, s'occupe de collecter des fonds pour des associations humanitaires et humanistes. Thaïs est une petite fille polyhandicapée, atteinte d'une maladie orpheline qui atteint ses centres nerveux, sa vue, son ouïe, et nuit à son développement physique et intellectuel, c'est pourquoi le Lion's Club s'est mobilisé pour aider son association.

https://www.letelegramme.fr

 

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Le Petit Monde de Thaïs
  • Thaïs, née le 11/02/2007 est polyhandicapée, malentendante et malvoyante. Il s’agit probablement d’une maladie orpheline d’origine génétique et neurologique non étiquetée. Ce blog permet de suivre l'association "Le Petit Monde de Thaïs" et son quotidien.
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