Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
Le Petit Monde de Thaïs
28 novembre 2020

Mois très chargé sur le plan médical!

Mois très chargé sur le plan médical!
Mois de novembre très chargé sur le plan médical pour Thaïs. Rendez-vous neuropédiatre et EEG à Rennes, pas de changement de traitement contre l'épilepsie car toujours beaucoup d'anomalies en phase de sommeil, injection de toxine botulique dans les glandes...
Publicité
Publicité
8 novembre 2020

Remise de don!

Remise de don!
Un grand merci à Monsieur Harsigny , directeur d' Elsan, hôpital privé Océane de Vannes pour le don de 500 euros versé à notre association. Merci aux membres du Lion's club pour avoir organisé cette remise de chèque et pour leur implication dans notre...
1 novembre 2020

De novo mutations in the X-linked TFE3 gene cause intellectual disability with pigmentary mosaicism and storage disorder-like fe

f you also face the same kind of rare disease like Thaïs one, (De novo mutations in the X-linked TFE3 gene cause intellectual disability with pigmentary mosaicism and storage disorder-like features) or if you just want to exchange on everyday life topic...
1 novembre 2020

Nouveau lieu de collecte de crayons usagés pour Thaïs

 Nouveau lieu de collecte de crayons usagés pour Thaïs
Log into Facebook | Facebook Nous nous associons au Lions Club Vannes Bertranne pour collecter dans notre entreprise : stylos, feutres, marqueurs et surligneurs usagés. 1 stylo collecté et recyclé par Terracycle = 1 centime d’euro reversé à Le petit monde...
1 novembre 2020

Mutation du gène TFE3.

Mutation du gène TFE3.
La publication sur la mutation du gène TFE3 est enfin parue en mai 2020, soit 3 ans après la découverte de la mutation de ce gène. Le généticien de Thaïs nous l'a appris il y a 2 semaines après que nous l'ayons relancé à ce sujet. A ce jour, il existe...
Publicité
Publicité
Le Petit Monde de Thaïs
  • Thaïs, née le 11/02/2007 est polyhandicapée, malentendante et malvoyante. Il s’agit probablement d’une maladie orpheline d’origine génétique et neurologique non étiquetée. Ce blog permet de suivre l'association "Le Petit Monde de Thaïs" et son quotidien.
  • Accueil du blog
  • Créer un blog avec CanalBlog
Publicité
Archives
Newsletter
Visiteurs
Depuis la création 33 808
Publicité