Le Petit Monde de Thaïs

Qui est Thaïs?

photo Thaïs

Thaïs est une petite fille de 10 ans. Elle est polyhandicapée, malentendante et malvoyante.Elle ne tient pas assise, ne marche pas, garde difficilement les objets en main. Thaïs ne parle pas et il est difficile de pouvoir communiquer avec elle.

Thaïs est porteuse d'une maladie extrêmement rare ( actuellement 7 cas dans le monde), détectée en août 2017 grâce à l'étude de son génome. Cette maladie est  dûe à la mutation accidentelle du gène TFE3.

Le but de notre association est de pouvoir récolter des fonds afin de pouvoir subvenir à toutes les dépenses liées au handicap de Thaïs et non prises en charge ( achat de matériel, aménagement du domicile, techniques de rééducation, aides humaines....)

Posté par lpmdt à 12:36 - Commentaires [19] - Permalien [#]


13 septembre 2018

Collecte de colle et de crayons usagés

IMG_8847

Grande nouveauté cette année, nous participons désormais à une nouvelle collecte, la collecte de tubes de colle usagée de marque UHU, sous toute forme, ainsi que la pâte à fixe UHU et les rouleaux de scotch.

UHU_accepted_waste_poster_v1_fr 

La collecte de crayons usagés continue également alors n'hésitez pas à vous mobiliser pour Thaïs!

Affiche_2_pour_collecte_de_crayons

Posté par lpmdt à 09:34 - Commentaires [1] - Permalien [#]

04 septembre 2018

Le nouveau Flamingo!

20180904_093153Voici le nouveau siège de toilette pour Thaïs, le Flamingo, réglable en hauteur pour installer facilement Thaïs, avec des câles tronc d'un très bon maintien.

Thaïs y est vraiment bien installée. Seul point négatif: la taille car il est assez imposant et risque de prendre une bonne partie du coffre lors de déplacement...

Coût de l'achat                                              : 4340.69 euros

Prise en charge MDA/CPAM/mutuelle  : 2038.39 euros 

Reste à notre charge                                 :2302.30 euros financés par la collecte de crayons usagés et par les divers dons reçus par l'Association Le Petit Monde de Thaïs.   

Merci à nos généreux donateurs!

Posté par lpmdt à 13:42 - Commentaires [1] - Permalien [#]

01 juillet 2018

Un très beau concert!

20180630_211848

Très beau concert samedi soir au palais des arts devant une petite centaine de personnes. Thaïs a adoré tout comme le public qui a salué le talent de ces jeunes musiciens...Encore une belle rencontre et un très beau moment d'échange! Merci à tous les musiciens, aux accompagnateurs et aux bénévoles qui nous ont été d'un sacré soutien pour cette soirée!

 

Posté par lpmdt à 14:11 - Commentaires [0] - Permalien [#]

31 mai 2018

Samedi 30 juin 2018 à 20 heures concert pour Thaïs au palais des arts et des congrès de Vannes!

P1010445

Venez nombreux le samedi 30 juin 2018 à 20 heures au Palais des arts et des congrès de Vannes.

Les places sont en vente à la librairie Cheminant et à l'office de tourisme de Vannes ainsi qu'au siège de l'association.

Posté par lpmdt à 09:53 - Commentaires [0] - Permalien [#]


La collecte de crayons usagés continue!

Vous voulez participer à la collecte de crayons usagés pour l'association Le Petit Monde de Thaïs?

Contactez nous par mail :lepetitmondedethais@gmail.co

Posté par lpmdt à 09:00 - Commentaires [0] - Permalien [#]

27 mai 2018

Baptême de l'air en hélicoptère!

P1010378

Merci  aux associations "la marche des étoiles", le "Rotary club" et "le Tiroir ouvert" d'avoir offert des baptêmes de l'air en hélicoptère aux enfants porteurs de handicaps et atteints de cancers.

Thaïs a adoré ce moment et cela se voit!  

P1010381

P1010307

Posté par lpmdt à 20:06 - Commentaires [3] - Permalien [#]

Enfin une accalmie!

Enfin une accalmie après de nombreux mois compliqués avec Thaïs.

Depuis novembre, Thaïs a accumulé des problèmes respiratoires, des crises d'épilepsie, des otites, bronchites...Les soins étaient lourds avec kinésithérapie respiratoire 2 fois par jour, matin et soir pour la soulager, aspiration des mucosités, soins de nez. Nous n'arrivons toujours pas à expliquer l'origine de tous ses encombrements, peut-être sont-ils dûs à des fausses routes lorsque Thaïs a trop de salive en bouche?

Depuis fin mars, Thaïs est donc sous antibiothérapie et aérosols de Ventoline et Budésonide 2 fois par jour et traitement de fond pour renforcer les défenses immunitaires.

Au niveau épilepsie, le dernier EEG d'avril montre toujours de nombreuses anomalies en phase de sommeil, la neuropédiatre a donc augmenté le traitement d'Ospolot, qui agit sur l'épilepsie de sommeil, et diminué le Keppra, qui agit sur l'épilepsie en phase d'éveil. 

Thaïs va mieux depuis 2/3 semaines même si elle sort d'une double otite et d'une mycose à la main...

Les beaux jours sont devant nous, nous croisons les doigts pour que son état se stabilise...

Posté par lpmdt à 10:22 - Commentaires [0] - Permalien [#]

24 mai 2018

Journée bol de riz!

Nous remercions tous les écoliers de l'école de Saint-Henri Saint-Joseph à Bignan et de l'école Sainte-Anne à Sarzeau ainsi que  Mme Tardiff et Mme Sauter, directrices, Mme Faucheux de l'APEL de l'école Saint-Henri Saint-Joseph, l'association  Amitié, Mme Bouvet, enseignante à Sainte-Anne, les enseignants et parents des deux écoles, les résidents du service Mignoned Rewis de Sarzeau et les bénévoles pour leur journée bol de riz en faveur de l'association.

Comme toujours, les rencontres et échanges avec les écoliers sont toujours enrichissantes et fortes en émotions devant la multitude de questions que se posent les enfants sur Thaïs...

L'argent collecté, 516.90 euros pour l'école de Sainte Anne et 500 € pour l'école de Saint-Henri Saint-Joseph ainsi que l'argent collecté grâce aux crayons usagés servira à financer un support 4 roues pour la poussette de Thaïs, plus sécurisant que le trois roues que nous avions auparavant ainsi qu'une partie d'un nouveau Flamingo, siège pour les toilettes,( 2302,30 euros à notre charge sur 4340,67 euros).

DSC08032

Nous en profitons également pour remercier les résidents du foyer l'Astrolabe à Cliscouët  fortement mobilisés dans la collecte de crayons usagers, les élèves du collège de Grandchamp, les écoliers d'Elven et de la Rabine à Vannes, la mairie de Theix et le CCAS pour leurs collectes de crayons usagers pour l'association, plus de 75 kilos collectés!!!

Merci encore à tous pour votre soutien et la collecte de crayons continue plus que jamais!!!

Posté par lpmdt à 12:52 - Commentaires [0] - Permalien [#]

06 avril 2018

Carnaval à l'IME!

IMGP4347

Petit moment festif lors du carnaval à l'IME, les enfants étaient déguisés ainsi que les éducateurs! 

Posté par lpmdt à 13:25 - Commentaires [3] - Permalien [#]