Le Petit Monde de Thaïs

Qui est Thaïs?

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 Thaïs est une petite fille de 10 ans. Elle est polyhandicapée, malentendante et malvoyante.Elle ne tient pas assise, ne marche pas, garde difficilement les objets en main. Thaïs ne parle pas et il est difficile de pouvoir communiquer avec elle.

Thaïs est porteuse d'une maladie extrêmement rare ( actuellement 7 cas dans le monde), détectée en août 2017 grâce à l'étude de son génome. Cette maladie est  dûe à la mutation accidentelle du gène TFE3.

Le but de notre association est de pouvoir récolter des fonds afin de pouvoir subvenir à toutes les dépenses liées au handicap de Thaïs et non prises en charge ( achat de matériel, aménagement du domicile, techniques de rééducation, aides humaines....)

 

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06 avril 2018

Carnaval à l'IME!

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Petit moment festif lors du carnaval à l'IME, les enfants étaient déguisés ainsi que les éducateurs! 

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16 mars 2018

Encore une hospitalisation!

Thais Clown

Pas de répit pour Thaïs cet hiver, particulièrement difficile pour elle.

Thaïs était hospitalisée la semaine dernière à Brest, où nous étions en vacances, pour un très gros encombrement. Depuis fin novembre, elle accumule les problèmes respiratoires et malgré les différents traitements antibiotiques, il n'y a pas vraiment d'amélioration...

Pas d'antibiotiques cette fois-ci car les prélèvement de secrétions étaient négatifs au niveau bactéries. Thaïs est restée 5 jours en pédiatrie, avec 3 séances de kiné respi par jour, aspirations des mucosités, aérosols de Ventoline et Pulmicort 4 fois par jour, seuls moyens de la soulager.

Thaïs n'a pas forcément récupéré depuis, elle continue la kiné respi 2 fois par jour, les aérosols et nous essayons de notre côté de l'aspirer comme nous pouvons avec une machine spéciale en attendant un rendez-vous avec une pneumopédiatre fin avril!

Petite Thaïs est vraiment très courageuse, jamais elle ne pleure ou ne se plaint, une vraie leçon de courage!

L'hospitalisation à Brest était l'occasion pour elle de rencontrer les clowns de Rêve de Clowns et comme toujours, Thaïs a apprécié!

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15 février 2018

Journée des maladies rares!

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Merci les Nounous!

Merci aux Nounous de Cliscouët pour leur don de 150 euros qui servira aux financements des séances Feldenkraïs et merci à elles pour leur participation active à notre collecte de crayons usagés!

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11 février 2018

11 ans!

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Thaïs est sortie de l'hôpital mardi midi, surexcitée pendant quelques jours...Elle va mieux aujourd'hui et a pu souffler ses 11 bougies!

 

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03 février 2018

Encore une hospitalisation!

Crise d'épilepsie jeudi soir,  vers 22h au coucher. Des bruits de toux suspects nous ont alerté. En arrivant dans la chambre,  Thaïs faisait une crise, avec perte de contact,  grande raideur des membres inférieurs et pieds cyanosės, rougeur et chaleur extrême du visage et des mains, visage tétanisé...le temps d'appeler le 15, Thaïs vomissait.  Nous lui avons donné du Buccolam pour calmer la crise mais elle a vomi de nouveau. Le Smur est arrivé, le médecin lui a injecté du Valium pour stopper la crise, les constantes étaient bonnes, légère  fièvre, oxygène le temps du trajet à l'hôpital. 

Depuis, Thaïs est hospitalisée, nous nous sommes rendus compte aux urgences que son oreille gauche suintait, otite qui pourrait être à l'origine de la crise d'épilepsie. Thaïs récupère tranquillement mais l'alimentation reste difficile, elle est gênée par des glaires en fond de gorge.

Cet hiver est particulièrement difficile pour Thaïs, depuis fin novembre,  bronchite avec épilepsie sur contexte infectieux, hospitalisation avant Noël pour gros encombrement et difficultés respiratoires. Début janvier et durant une bonne dizaine de jours, Thaïs a refusé de s'alimenter, voire très peu, elle était gênée par des glaires en fond de gorge, l'hydratation était également compliquée ainsi que la prise du traitement contre l'épilepsie, kiné respiratoire au moins 2 fois par jour,  ce qui n'était pas de trop. Pour couronner le tout, l'accumulation des glaires a provoqué une mycose dans la bouche, découverte par hasard, nécessitant un traitement antifongique de 21 jours. Durant cette période,  elle a perdu 2 kilos.

Thaïs en est à son 5ème traitement antibiotiques, dur hiver...

Ces épisodes nous ont permis de voir quand Thaïs est en souffrance. Nous avons observé qu'elle pose ses deux mains sur la tête et ce, durant un bon moment. Nous savons alors qu'elle a  un mal-être ou une souffrance et nous pouvons la soulager avec un antidouleur.

En attendant de la retrouver, conférence tout à l'heure sur la Fratrie et le handicap, organisée par l'association Le Tiroir ouvert et animé par Régine Scelles . 

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30 janvier 2018

Recycler les stylos pour aider Thaïs

 

Recycler les stylos pour aider Thaïs

 

Article du Ouest France du samedi 27 janvier 2018 Theix Noyalo

 

27 janvier 2018 ouest france

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  • Les élèves de l'école bilingue Saint-Gildas, à Guégon, se sont mobilisés pour collecter des stylos et aider Thaïs. 
  • Cette collecte solidaire permettra de récolter des fonds pour subvenir à certaines dépenses non prises en charge et liées au handicap de la jeune Sinagote.

L'association Le petit monde de Thaïs participe à une collecte de stylos et instruments d'écriture afin de leur donner une seconde vie.

 

Solidaire et écologique

L'association récolte des fonds destinés à financer des soins et du matériel spécialisé pour Thaïs, une petite fille polyhandicapée de Séné. « Ce programme, réalisé en partenariat avec la marque Bic et la société TerraCycle, permet de faire un geste pour la planète. Les stylos usés sont recyclés, puis transformés en mobilier d'extérieur », précise Clémence Bernard-Colombat, de TerraCycle.

Elle souhaite aider l'association à faire connaître cette initiative éco-citoyenne, et communiquer autour de ce circuit de recyclage innovant. Et ce, afin d'encourager les habitants de Séné et des alentours à collecter leurs stylos ne fonctoinnant plus et récolter encore davantage de fonds.

 

Des fonds pour améliorer la vie de Thaïs

Pour tout envoi d'un minimum de 20 kg, 0,01 € par instrument d'écriture est reversé à l'association. Depuis le début de l'opération, Le Petit monde de Thaïs a rassemblé plusieurs dizaines de milliers de stylos, grâce à des écoles, administrations, et entreprises de la région.

Laurence Vourch, maman de Thaïs, est à l'initiative de cette opération de collecte : « Nous sommes heureux de participer à ce programme qui permet à des écoles, entreprises et administrations d'aider l'association gratuitement. Nous faisons une action écologique tout en rassemblant des fonds destinés à aider Thaïs dans son quotidien. Beaucoup d'écoles nous aident dans cette collecte, ce qui nous permet également de sensibiliser les élèves au handicap, et au recyclage », confie-t-elle.

 

Du mobilier extérieur créé

Une fois collectés, les stylos sont envoyés à TerraCycle, puis triés et broyés. Ces matières sont ensuite transformées en planches de plastique recyclé. Enfin, Plas Eco conçoit et fabrique les produits de la gamme à partir de ce plastique recyclé. Ainsi, grâce à ce procédé, 4 800 stylos permettent de produire un banc, et 11 200 stylos, une table d'extérieur.

 

À vos stylos

Les écoles, entreprises ou administrations qui souhaiteraient aider l'association en collectant des instruments d'écriture usagés peuvent contacter la maman de Thaïs par courriel : lepetitmondedethais@gmail.com et visiter le site de l'association : mondedethais.canalblog.com

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25 janvier 2018

Nohann est parti au ciel rejoindre les étoiles après 10 ans de combat...Une pensée émue pour ses parents, sa  grande soeur et sa famille.

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24 décembre 2017

Merci aux chorales Balle de son et Kan Avel!

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Un grand merci à tous les participants des chorales Kan Avel de Séné et Balle de Son de Surzur pour leur mobilisation pour l'association de Thaïs ainsi qu'à toutes les personnes présentes pour le concert du dimanche 17 décembre. Merci à tous pour votre générosité! 

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