Le Petit Monde de Thaïs

Qui est Thaïs?

photo Thaïs

Thaïs est une petite fille de 10 ans. Elle est polyhandicapée, malentendante et malvoyante.Elle ne tient pas assise, ne marche pas, garde difficilement les objets en main. Thaïs ne parle pas et il est difficile de pouvoir communiquer avec elle.

Thaïs est porteuse d'une maladie extrêmement rare ( actuellement 7 cas dans le monde), détectée en août 2017 grâce à l'étude de son génome. Cette maladie est  dûe à la mutation accidentelle du gène TFE3.

Le but de notre association est de pouvoir récolter des fonds afin de pouvoir subvenir à toutes les dépenses liées au handicap de Thaïs et non prises en charge ( achat de matériel, aménagement du domicile, techniques de rééducation, aides humaines....)

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01 juillet 2018

Un très beau concert!

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Très beau concert samedi soir au palais des arts devant une petite centaine de personnes. Thaïs a adoré tout comme le public qui a salué le talent de ces jeunes musiciens...Encore une belle rencontre et un très beau moment d'échange! Merci à tous les musiciens, aux accompagnateurs et aux bénévoles qui nous ont été d'un sacré soutien pour cette soirée!

 

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31 mai 2018

Samedi 30 juin 2018 à 20 heures concert pour Thaïs au palais des arts et des congrès de Vannes!

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Venez nombreux le samedi 30 juin 2018 à 20 heures au Palais des arts et des congrès de Vannes.

Les places sont en vente à la librairie Cheminant et à l'office de tourisme de Vannes ainsi qu'au siège de l'association.

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La collecte de crayons usagés continue!

Vous voulez participer à la collecte de crayons usagés pour l'association Le Petit Monde de Thaïs?

Contactez nous par mail :lepetitmondedethais@gmail.co

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27 mai 2018

Baptême de l'air en hélicoptère!

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Merci  aux associations "la marche des étoiles", le "Rotary club" et "le Tiroir ouvert" d'avoir offert des baptêmes de l'air en hélicoptère aux enfants porteurs de handicaps et atteints de cancers.

Thaïs a adoré ce moment et cela se voit!  

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Enfin une accalmie!

Enfin une accalmie après de nombreux mois compliqués avec Thaïs.

Depuis novembre, Thaïs a accumulé des problèmes respiratoires, des crises d'épilepsie, des otites, bronchites...Les soins étaient lourds avec kinésithérapie respiratoire 2 fois par jour, matin et soir pour la soulager, aspiration des mucosités, soins de nez. Nous n'arrivons toujours pas à expliquer l'origine de tous ses encombrements, peut-être sont-ils dûs à des fausses routes lorsque Thaïs a trop de salive en bouche?

Depuis fin mars, Thaïs est donc sous antibiothérapie et aérosols de Ventoline et Budésonide 2 fois par jour et traitement de fond pour renforcer les défenses immunitaires.

Au niveau épilepsie, le dernier EEG d'avril montre toujours de nombreuses anomalies en phase de sommeil, la neuropédiatre a donc augmenté le traitement d'Ospolot, qui agit sur l'épilepsie de sommeil, et diminué le Keppra, qui agit sur l'épilepsie en phase d'éveil. 

Thaïs va mieux depuis 2/3 semaines même si elle sort d'une double otite et d'une mycose à la main...

Les beaux jours sont devant nous, nous croisons les doigts pour que son état se stabilise...

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24 mai 2018

Journée bol de riz!

Nous remercions tous les écoliers de l'école de Saint-Henri Saint-Joseph à Bignan et de l'école Sainte-Anne à Sarzeau ainsi que  Mme Tardiff et Mme Sauter, directrices, Mme Faucheux de l'APEL de l'école Saint-Henri Saint-Joseph, l'association  Amitié, Mme Bouvet, enseignante à Sainte-Anne, les enseignants et parents des deux écoles, les résidents du service Mignoned Rewis de Sarzeau et les bénévoles pour leur journée bol de riz en faveur de l'association.

Comme toujours, les rencontres et échanges avec les écoliers sont toujours enrichissantes et fortes en émotions devant la multitude de questions que se posent les enfants sur Thaïs...

L'argent collecté, 516.90 euros pour l'école de Sainte Anne et 500 € pour l'école de Saint-Henri Saint-Joseph ainsi que l'argent collecté grâce aux crayons usagés servira à financer un support 4 roues pour la poussette de Thaïs, plus sécurisant que le trois roues que nous avions auparavant ainsi qu'une partie d'un nouveau Flamingo, siège pour les toilettes,( 2302,30 euros à notre charge sur 4340,67 euros).

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Nous en profitons également pour remercier les résidents du foyer l'Astrolabe à Cliscouët  fortement mobilisés dans la collecte de crayons usagers, les élèves du collège de Grandchamp, les écoliers d'Elven et de la Rabine à Vannes, la mairie de Theix et le CCAS pour leurs collectes de crayons usagers pour l'association, plus de 75 kilos collectés!!!

Merci encore à tous pour votre soutien et la collecte de crayons continue plus que jamais!!!

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06 avril 2018

Carnaval à l'IME!

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Petit moment festif lors du carnaval à l'IME, les enfants étaient déguisés ainsi que les éducateurs! 

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16 mars 2018

Encore une hospitalisation!

Thais Clown

Pas de répit pour Thaïs cet hiver, particulièrement difficile pour elle.

Thaïs était hospitalisée la semaine dernière à Brest, où nous étions en vacances, pour un très gros encombrement. Depuis fin novembre, elle accumule les problèmes respiratoires et malgré les différents traitements antibiotiques, il n'y a pas vraiment d'amélioration...

Pas d'antibiotiques cette fois-ci car les prélèvement de secrétions étaient négatifs au niveau bactéries. Thaïs est restée 5 jours en pédiatrie, avec 3 séances de kiné respi par jour, aspirations des mucosités, aérosols de Ventoline et Pulmicort 4 fois par jour, seuls moyens de la soulager.

Thaïs n'a pas forcément récupéré depuis, elle continue la kiné respi 2 fois par jour, les aérosols et nous essayons de notre côté de l'aspirer comme nous pouvons avec une machine spéciale en attendant un rendez-vous avec une pneumopédiatre fin avril!

Petite Thaïs est vraiment très courageuse, jamais elle ne pleure ou ne se plaint, une vraie leçon de courage!

L'hospitalisation à Brest était l'occasion pour elle de rencontrer les clowns de Rêve de Clowns et comme toujours, Thaïs a apprécié!

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15 février 2018

Journée des maladies rares!

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