Essai d'un nouveau fauteuil roulant
Essai d'un nouveau fauteuil roulant pour Thaïs ce week-end, le Swingbo, d'Euromove.
L'avantage est l'inclinaison possible de l'assise du fauteuil permettant à Thaïs de pouvoir se reposer en cas de fatigue mais aussi d' éviter les pressions sur la gastrostomie avec une position moins droite, ce qui est le cas du fauteuil actuel.
Le fauteuil est très maniable, l'assise est à la bonne hauteur pour nous, aidants, gros avantage au quotidien car cela nous évite de trop nous baisser.
L'installation au fauteuil avec le rail et le filet est également plus facile grâce à l'inclinaison du fauteuil, Thaïs est tout de suite bien positionnée au fond de son corset siège.
Les poignées du fauteuil sont également bien ergonomiques et à bonne hauteur.
Nous allons donc choisir ce modèle pour Thaïs mais allons devoir passer par toutes les étapes suivantes pour obtenir :
- le devis
- le certificat médical et l'argumentaire de l' ergothérapeute
- le retour de la CPAM pour connaître la prise en charge en fonction du devis
-le retour de la mutuelle avec le courrier de prise en charge de la CPAM
- le retour de la MDA et du passage en commission avec tous les justificatifs cités ci-dessus pour connaître le montant de l'aide administrée à l'achat du fauteuil.
Alors nous pourrons signer le devis et passer commande, ce qui nous amènera au mois de septembre ? Octobre ? Novembre ?...
IRM cérébrale
IRM cérébrale sous anesthésie générale fin janvier dernier.
La tumeur à l'hypophyse a légèrement diminué ( 2 mm en 1 an) mais mesure encore 2.7 x 1.7x 2.6 cm. Diminution apparemment dans la normalité mais nous attendons tout de même le retour du Professeur qui suit Thaïs.
L'occasion également de faire des injections de toxines botuliques dans les glandes salivaires en cure de bavage mais aussi dans les bras pour diminuer la spasticité ( raideur des bras).
Les effets des injections font leurs effets puisque Thaïs salive moins, est plus détendue au niveau des bras et retrouve une mobilité normale.
Sinon Thaïs se porte bien malgré une petite gastro-entérite, vive la gastrostomie pour pouvoir lui administrer ses traitements !
Au niveau du sommeil, Thaïs a tendance à faire de plus en plus souvent des nuits blanches où elle ne dort que 1 h, cela peut s'expliquer parfois par les fortes dépressions atmosphériques ou certaines pleines lunes, mais ce n'est pas toujours le cas et nous n'avons pas forcément d'explications....
Merci à l'US Séné Bad!
Remise de chèque de 200 euros avec certains membres du bureau de l'AS Séné Bad.
Encore merci à tous les participants !
Merci à l'US Séné Bad!
Un grand merci aux organisateurs de l'US Séné Bad pour leur tournoi de Badminton et à tous les participants qui, pour la 5ème fois consécutive, soutiennent notre association.
Merci à tous !
Quelques nouvelles!
Merci au Lion's Club de Vannes!
Gastrostomie
Thaïs a subi une gastrostomie la semaine dernière ( ouverture à travers la paroi abdominale avec accès direct à l'estomac grâce à un bouton avec capuchon).
Cet acte a été réalisé suite à de nombreuses hospitalisations pour refus alimentaires entre décembre et mai avec perte de poids et refus des prises des traitements médicamenteux.
Thaïs est débarrassée de la sonde nasogastrique qui nous permettait de l'alimenter si besoin et de passer les médicaments durant 3 mois, désormais la gastrostomie prend le relais.
Le but n'est pas de passer automatiquement l'alimentation par la gastrostomie mais d'y passer tous les traitements médicamenteux ( peut-être à l'origine de ses refus alimentaires)en favorisant une alimentation classique par la bouche . C'est une sécurité en cas de refus alimentaires.
Depuis son intervention, l'alimentation est compliquée, pas facile pour Thaïs de comprendre ce qui lui arrive même si comme toujours, elle est très courageuse. Nous avons dû nous familiariser avec la gastrostomie pour lui passer des poches d'alimentation. Pas facile en tant que parents d'appréhender cette extension dans le ventre de son enfant.
Point positif:Thaïs se porte bien et n'a pas l'air douloureuse.
Nous en profitons pour remercier les bénévoles de la maison des parents à l'hôpital sud à Rennes qui mettent tout en place pour accueillir les parents dans de très bonnes conditions.
Merci aux jeunes d'Interact
Un grand merci à tous les jeunes du club Interact de Vannes ainsi qu' à Cédric Feuillet et Eric Fouillaron pour leurs actions menées au profit de l'association et leur remise de don d'un montant de 300 euros. Thaïs était heureuse de se retouver en compagnie d'une belle équipe de lycéennes!