Le Petit Monde de Thaïs

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11 octobre 2021

Lions club et collecte de crayons

Merci aux membres du lions club de Vannes Bertranne venus nous déposer plus de 70 kilos de crayons usagés pour notre association. Leur mobilisation est toujours très efficace! Notre collecte continue de plus belle en ce début d'année alors n'hésitez pas...

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11 octobre 2021

Participation au Marathon de Paris d'Alan et Thomas!

Après le report du Marathon 2020 à cause de la crise sanitaire Covid-19, Alan et Thomas ont continué à s’entraîner pour le prochain Marathon de Paris. Bonne nouvelle, ce marathon aura lieu le 17 Octobre prochain !! Ils représenteront l’association lors...

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29 juin 2021

Les boucles du Coeur Carrefour Market Vannes

Jusqu'au 30 octobre 2021, le magasin Carrefour Market de Tohannic à Vannes organise les Boucles du Coeur, une action solidaire nationale, qui, cette année est en faveur de notre association. Le but de cette action est de nous aider à financer un vélo...

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29 juin 2021

Merci au lions club de Vannes Bertranne

La mobilisation du lions club de Vannes Bertranne continue pour notre association à travers la collecte de crayons usagés pour Thaïs. Merci à tous les membres qui se mobilisent pour notre association.

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16 mai 2021

Mutation du gène TFE3

En 2017, la mutation du gène TFE3 était enfin identifiée chez Thaïs après 10 ans de recherche. En 2019, une famille Française et une famille Espagnole nous contactent, leurs enfants sont porteurs de la même mutation. En mars 2021, de nouvelles familles...

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14 février 2021

14 ans!

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21 janvier 2021

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5 décembre 2020

Rails au plafond!

Les rails au plafond dans la chambre de Thaïs ont été installés courant novembre et c'est un vrai soulagement. Les mises au fauteuil/lit/douche/toilette sont simplifiées, les déplacements sont fluides et peuvent balayer toute la surface de la chambre,...

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5 décembre 2020

Merci aux pompiers de Roquefort!

Merci à Guillaume et à l'ensemble des pompiers de Roquefort dans l'Aveyron pour l'envoi de leur collecte de crayons pour Thaïs. Derrière sa petite tête d'enfant sage, Thaïs s'est quand même amusée à plonger ses mains dans le carton de crayons et à les...

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28 novembre 2020

Mois très chargé sur le plan médical!

Mois de novembre très chargé sur le plan médical pour Thaïs. Rendez-vous neuropédiatre et EEG à Rennes, pas de changement de traitement contre l'épilepsie car toujours beaucoup d'anomalies en phase de sommeil, injection de toxine botulique dans les glandes...

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