Mutation du gène TFE3

En 2017, la mutation du gène TFE3 était enfin identifiée chez Thaïs après 10 ans de recherche.

En 2019, une famille Française et une famille Espagnole nous contactent, leurs enfants sont   porteurs de la même mutation.

En mars 2021, de nouvelles familles d’Israël, d’Angleterre, d’Italie, des Pays-Bas, d’Allemagne et depuis cette semaine des Etats-Unis se sont fait connaitre.

Pour toutes et aussi différents que soient nos enfants les mêmes questions :

Pourquoi cette mutation et comment aider nos enfants à progresser ?

Depuis nous entretenons des échanges sur nos expériences et recherches médicales via une boite mail commune.

Comme quoi même en plein confinement et sans bouger de la maison , Thaïs arrive à nous faire voyager…