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Le Petit Monde de Thaïs
1 juillet 2016

Le point sur les rendez-vous médicaux de mai- juin 2016!

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Quelques rendez-vous médicaux courant mai et juin:

-consultation neuropédiatre: le dernier EEG de Thaïs est légèrement mieux que  les précédents, le traitement actuel est donc maintenu et Thaïs n'a pas eu de crises d'épilepsie ni de comportements douteux ces derniers temps. Prochain rendez-vous en janvier 2017.

-consultation avec la gastropédiatre: Thaïs a pris du poids, elle pèse désormais 21.5 kilos et cela s'en ressent lorsque nous devons la soulever du sol à son fauteuil et mesure 110 cm soit la taille d'un enfant de 6 ans..., le traitement contre la constipation est toujours efficace.Prochain rendez-vous dans 6 mois.

-consultation endocrinologue : pas de soucis de refus d'alimentation depuis son hospitalisation de mars dernier, nous n'avons donc pas eu recours au dextro pour mesurer la glycémie.Concernant la demande d'IRM cérébrale de l'endocrinologue de Rennes datant de décembre 2015, nous souhaitions dans un premier temps que soit analysée la dernière IRM cérébrale de Thaïs de février 2012 afin d'éviter une nouvelle anesthésie générale. Si toutefois cette IRM ne montre pas la zone que l'endocrinologue souhaite voir et si cet examen est réellement nécessaire, nous aviserons...Prochain rendez-vous dans 6 mois

-consultation ophtalmologique : Thaïs a fait des progrès au niveau de la poursuite occulaire, elle garde désormais ses lunettes après 8 ans de bataille acharnée avec "Idéefixe", elle supporte même ses lunettes de soleil car la luminosité la gêne beaucoup. Nous n'aurions jamais pensé il y a encore un an que nous gagnerons cette victoire... Elle nous voit apparemment de près mais est dans le très grand flou à plus de 2m.

Quant à la génétique, toujours pas de retour de notre généticien ce qui signifie qu'il n'a rien de nouveau de son côté mais nous y pensons quand même souvent...

Notre petite Thaïs grandit et fait des progrès tous les jours, elle arrive parfois à tenir assise en séance Feldenkraïs, chez la kiné ou encore avec nous, elle prend de plus en plus conscience de son corps, elle sait nous faire comprendre quand elle aime une position ou quand elle est inconfortable, elle sait nous appeler le soir quand elle a des selles et qu'elle a besoin que nous la changions, elle nous regarde de plus en plus et nous suit du regard quand nous passons devant elle, elle rigole quand nous lui disons qu'elle fait la coquine, elle nous fait des câlins le soir quand nous la couchons...là encore une belle victoire sur ces 9 années passées...  

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Commentaires
F
Bravo à toi , petite Thaïs , et à ta famille , pour tous tes progrès !<br /> <br /> je vous embrasse!
Répondre
Le Petit Monde de Thaïs
  • Thaïs, née le 11/02/2007 est polyhandicapée, malentendante et malvoyante. Il s’agit probablement d’une maladie orpheline d’origine génétique et neurologique non étiquetée. Ce blog permet de suivre l'association "Le Petit Monde de Thaïs" et son quotidien.
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