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Le Petit Monde de Thaïs
27 mai 2014

Des prises en charge multiples...

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Commencent alors des prises en charge multiples:

- Audicamsp à Brech au centre Gabriel Deshayes avec psychomotricité ( avec Céline et Marine) une fois par semaine, Thaïs est un petit corps mou qui pleure tout le temps et est enfermée "dans son monde"..., il faut lui apprendre à accepter d'être sollicitée pour faire des mouvements de rééducation mais cela est très compliqué au départ et des séances avec une éducatrice spécialisée ( France puis Anne-Sophie) qui met en place toute une série de petits rituels autour de jeux d'écoute, de jeux musicaux et là aussi, les premières séances seront assez catastrophiques...Thaïs pleure, pleure et.....pleure!! (heureusement , cela se calmera vers 3 ans à peu près et Thaïs sera ensuite calme et détendue lors des séances et participera avec plaisir .

C'est aussi le début de la mise en  place de la langue des signes, nous avons cours 5 samedi matin par an  avec d'autres familles. 

La prise en charge à l'audicamsp s'arrête l'année des 6 ans de Thaïs, une page se tourne...Nous revoyons alors tous les progrès que Thaïs a pu effectué, des premiers temps où Thaïs était vraiment dans un  mal être continuel et une souffrance constante sans que l'on puisse l'apaiser, enfermée dans son petit monde au dernier temps où Thaïs sourit, participe, vocalise et apprécie les séances...

-Séance d'orthoptie toutes les semaines avec Céline, qui positive toujours les séances alors que Thaïs refuse toutes sollicitations et pleure durant toute la séance ( là aussi, nette amélioration vers 3 /4 ans, Thaïs arrive quelques poursuites oculaires et progresse à son petit rythme). Aujours'hui, Thaïs bénéficie d'une séance par mois car elle se lasse et est plus  occupée à regarder ce qui l'entoure que ce que Céline lui montre mais elle arrive à suivre du regard un objet de gauche à droite et de bas en haut sans saccade oculaire.

 

-Kinésithérapie motrice avec Marie 2 fois par semaine pour lui faire travailler le tonus musculaire et lui éviter de se raidir au niveau des articulations et là aussi Thais pleure, pleure,pleure....Là encore cela dure les premières années, aujourd'hui, Thaïs se laisse manipuler et participe volontairement aux séances et fait même de très beaux sourires à Marie en essayant de l'amadouer pendant les séances...

 

-kinésithérapie respiratoire avec Mr Bruneau tous les jours jusqu'à ses 5 ans puis les séances seront espacées en fonction des infections. ( Il est l'un des seuls à avoir la technique pour réussir à la faire souffler par le nez en lui fermant la machoîre lorsqu'elle tousse pour évacuer toutes les mucosités!)

 

 -balnéothérapie à l'hôpital de Vannes avec Bénédicte, sa kiné en rééducation fonctionnelle mise en place vers 2 ans 1/2. Thaïs a bénéficié pour la première fois des joies de la baignade à 18 mois, chez notre cousine dans le sud, c'est la première fois que Thaïs découvre l'eau et c'est une révélation, elle adore l'eau et c'est un pur moment de détente! 

 

-Multiaccueil de Tohannic: grâce à la volonté d'une équipe très dynamique et disponible ( merci encore à elles,  Christelle, Stéphanie, Manuella, Karine...toujours là pour câliner Thaïs) prête à accueillir Thaïs malgré ses lourds handicaps, Thaïs a eu une place au multiaccueil dès l'âge de 2 ans. L'accueil s'est fait progressivement de 1 heure à une matinée puis à une journée par semaine, Thaïs s'est très bien habituée au lieu et les autres enfants sont allés spontanément vers elle lui donner des jouets et très vite des affinités se sont créées. Thaïs est devenue en quelque sorte la mascotte!!! Ainsi, comme tous les enfants de son âge,elle a pu avoir une vie sociale en compagnie d'autres enfants et a pu participer à des activités manuelles ( peinture avec les mains, jeux tactiles...). L'accueil de Thaïs s'est  fait jusqu'en décembre 2012, grâce aux multiples dérogations de Christelle la directrice, qui s'est battue pour pouvoir obtenir ces dérogations et a permis ainsi à sa maman de pouvoir souffler un peu et avoir une journée pour elle toute seule, sans courir à gauche et à droite aux divers rendez-vous de Thaïs...

 

- Séances Feldenkraïs: 

"La méthode Feldenkrais, n’est ni une manipulation ni un massage, elle consiste en un dialogue corporel avec l’enfant, en le mettant au centre de l’interaction avec le praticien. L’attitude générale de l’enfant, l’orientation de sa tête ou de son regard, la dynamique de ses mouvements, sa tonicité, le choix de sa position allongée au sol, ainsi que les variations dans la proximité acceptée des personnes, etc. sont autant d’indices sur ses schémas posturaux, ses schémas de fonctionnement et ses habitudes comportementales ainsi que sur ses modes de communication. A partir de ces observations, la séance se déroule selon la participation de l’enfant, en profitant de toutes les situations où des échanges d’information peuvent se réaliser. La conversation passe par le canal haptique (tactile et kinesthésique) et respecte les temps de repos et d’intégration. Le praticien reste attentif aux manifestations de demande ou de refus de l’enfant pour moduler cette conversation."

Une personne, psychomotricienne de formation,  vient toutes les semaines à la maison pour réaliser des séances avec Thaïs. Le but de ces séances est d'abord d'observer Thaïs et la position qu'elle adopte,( elle est alors allongée au sol ) et de s'en inspirer pour lui faire faire des mouvements soit par de simples appuis par exemples sous les pieds pour stimuler un mouvement de rampé ou alors sur les genoux ou le bassin pour stimuler un retournement...dans tous les cas, il faut répéter plusieurs fois un mouvement pour que le cerveau  de Thaïs ait le temps de l'enregistrer lui permettant ainsi de  réaliser ce mouvement par la  suite toute seule. Bien entendu, tout cela est le fruit de longues heures de séances, il faut que Thaïs soit disposée à vouloir travailler, si elle ne l'est pas alors le praticien s'adapte. En aucun cas, Thaïs est obligée de faire un exercice, c'est elle qui dirige à sa manière la séance. Les résultats sont assez satisfaisants, Thaïs a gagné en tonicité et  motricité.

Mais ces séances ne sont pas remboursées pas la sécurité sociale et il n'y a aucune prise en charge, l'une des raisons de l'association est donc de trouver des fonds pour pouvoir financer ces séances de rééducation...  

  

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Le Petit Monde de Thaïs
  • Thaïs, née le 11/02/2007 est polyhandicapée, malentendante et malvoyante. Il s’agit probablement d’une maladie orpheline d’origine génétique et neurologique non étiquetée. Ce blog permet de suivre l'association "Le Petit Monde de Thaïs" et son quotidien.
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