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30 novembre 2019

Echange avec de nouvelles familles sur le gène TFE3

Nous avons été contactés en mars dernier via le facebook de l'association et début novembre via le forum des maladies rares par 2 familles dont les petites filles sont porteuses de la mutation du gène TFE3 comme Thaïs. La première est une petite fille...

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12 mars 2019

Coup dur! Coup de gueule!

Pas facile de trouver du répit quand on est parents d'enfants handicapés, la preuve en est notre dernière expérience dans un centre d accueil temporaire. Pour pouvoir souffler un peu, nous avons contacté un centre d'accueil temporaire en décembre dernier...

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11 avril 2015

Enfin des séances d'orthophonie!!

Depuis quelques semaines, Thaïs bénéficie de séances d'orthophonie. Le but est multiple: -travailler la mastication pour passer d'une alimentation "moulinée" à une alimentation avec morceaux. L 'orthophoniste lui fait goûter de nouveaux aliments qu'elle...

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12 octobre 2014

Faites un don!

Vous souhaitez adhérer ou faire un don à l'association Le Petit Monde de Thaïs, n'hésitez pas à télécharger le bulletin d'adhésion! Télécharger le bulletin d'adhésion A quoi servira votre don? -participer au financement des séances de rééducation Feldenkraïs...

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11 février 2020

Echange avec Madame Cluzel sur France inter

Echange ce matin sur France Inter avec Madame Cluzel, dans l'émission 7/9. ( environ à la 13 ème minute de l'émission) Après 2 courriers envoyés par l'association Le Petit Monde de Thaïs (en recommandé avec accusé de réception en mars 2019 et novembre...

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16 janvier 2017

Pneumopathie!

Thaïs est hospitalisée depuis vendredi pour une Pneumopathie. Jeudi matin, nous l'avons réveillée pour aller en consultation neuropédiatrique à l'hôpital à Rennes, consultation fixée depuis un an et demi . Thaïs avait un peu de fièvre et sifflait un peu....

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8 décembre 2015

Nouvelle hospitalisation!

Thaïs a été hospitalisée samedi et est sortie lundi soir. Depuis plusieurs jours, elle refusait de boire et de s'alimenter, nous avons donc demandé un avis médical samedi auprès d'un médecin de SOS médecins qui nous a conseillé d'aller aux urgences. La-bas,...

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19 juillet 2015

Des ASSR peu concluants!

Vendredi dernier ,Thaïs a eu son examen d'ASSR sous anesthésie générale pour évaluer son audition, les retours sont peu concluants et nous sommes assez déçus. Le médecin rencontré en consultation était en vacances, c'est donc un autre médecin qui a réalisé...

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23 novembre 2015

Mobilisons-nous pour la collecte de crayons usagés!

D'aujourd'hui à fin 2016, nous organisons une collecte de crayons usagés, stylos à bille, stylos plume, cartouches, stabilos, marqueurs, feutres, blanco (ne sont acceptés ni les crayons gris ni les crayons de couleurs) afin de les recycler. Un centime...

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22 novembre 2021

Quelques nouvelles!

Thaïs n'a jamais été aussi en forme qu'en ce moment! Beaucoup d'interactions, d'échange et de sourires . Depuis juillet, Thaïs a un nouveau médicament pour traiter un adénome hypophysaire de 4 cms, (tumeur bénigne), détecté par hasard en mai dernier....

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19 décembre 2019

Quelques nouvelles de Thaïs après son intervention!

Thaïs a pu être opérée comme prévu le lundi 9 décembre du bassin, des hanches ( luxation des 2 hanches), des genoux ( genuvalgum ou genoux en "x"), du pied droit ( tenotomie), injections de toxine dans les glandes salivaires et l'hernie inguinale a été...

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2 novembre 2017

La mutation du gène TFE3

Le 25 octobre dernier, nous avons vu en consultation le généticien de Thaïs. Peu de nouveautés par rapport à ce qu'il nous a appris lors de notre échange téléphonique de septembre si ce n'est que la maladie de Thaïs, issue de la mutation du gène TFE3,...

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5 décembre 2024

Le nouveau fauteuil roulant de Thaïs est arrivé début novembre après plusieurs mois d'attente. Coût total: 8751.78 euros dont 2061.60 euros à notre charge et financés par les différents dons reçus . Merci à tous nos donateurs

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5 décembre 2024

Un grand merci aux organisateurs du tournoi de badminton et à tous les participants

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9 juin 2022

Merci au lions club de Vannes Bertranne

Nous remercions Madame Vergote, présidente du lions club Vannes Bertranne ainsi que tous les membres du lions club pour leur don de 500 euros à l'association afin de financer du matériel adapté au handicap de Thaïs.

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25 mai 2022

IRM cérébrale et cure de bavage

IRM cérébrale ce matin sous anesthésie générale pour contrôler l'adénome hypophysaire de Thaïs qui a légèrement diminué depuis novembre dernier et injections de toxines dans les glandes salivaires en cure de bavage. Notre adolescente récupère tout do...

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29 juin 2021

Merci au lions club de Vannes Bertranne

La mobilisation du lions club de Vannes Bertranne continue pour notre association à travers la collecte de crayons usagés pour Thaïs. Merci à tous les membres qui se mobilisent pour notre association.

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31 octobre 2021

Maquillage d'Halloween au profit de l'association

Merci à Clémence, Margot, Eléonore, Eloïse, Pia et Alwena d'Interact, pour leur atelier maquillage à la galerie Carrefour Vannes. Il vous reste 1 heure pour y aller si vous souhaitez vous faire maquiller

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11 octobre 2021

Lions club et collecte de crayons

Merci aux membres du lions club de Vannes Bertranne venus nous déposer plus de 70 kilos de crayons usagés pour notre association. Leur mobilisation est toujours très efficace! Notre collecte continue de plus belle en ce début d'année alors n'hésitez pas...

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11 février 2018

11 ans!

Thaïs est sortie de l'hôpital mardi midi, surexcitée pendant quelques jours...Elle va mieux aujourd'hui et a pu souffler ses 11 bougies!

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26 avril 2017

Concours Fab Life 2017!

Le concours Fab Life : vos inventions pour améliorer le quotidien des personnes handicapées (ou personnes à besoins particuliers). http://www.concoursfablife.org

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1 juin 2016

Une élève consciencieuse!

Depuis quelques semaines, Thaïs a intégré la classe de l'IME. Aidée de l'enseignante Virginie et de Anne, son éducatrice, elle apprend à mettre la date avec un tampon, elle fait de la peinture et écoute ses petits camarades chanter une comptine sur les...

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17 mai 2016

Petit essai en handikayak grâce à la gentillesse

Petit essai en handikayak grâce à la gentillesse de Gérard, Thaïs a beaucoup apprécié et était très détendue! Le rire et le sommeil sont les meilleurs remèdes du monde...

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25 mars 2016

"Le parcours du combattant, c'est quoi?"

Petit aperçu de ce qu'il peut se passer dans la tête des parents d'enfants handicapés à l'annonce du handicap. Article du magasine Déclic de mars/avril 2016

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25 janvier 2016

Bravo Thaïs!

Les efforts en séance de rééducation toute l'année ne sont pas vains, Thaïs a réussi à tenir assise toute seule hier durant à peu près 5 minutes, sans aucun appui...Bravo petite Thaïs!

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