Le Petit Monde de Thaïs

Un grand merci à tous les participants de la loterie solidaire, aux généreux donateurs, à Alban Plaud qui s'est beaucoup investi dans son projet, à Romain Le Roy,gérant du Carrefour Express de Saint-Jacques et à Xavier Gicquel, gérant de la biscuiterie des Venètes.

Plus de 1000 euros de don pour l'association !

@carrefour_express_st_jacques 

@biscuiterie_des_venetes

Vous avez encore jusqu'au 30 avril pour participer à la loterie solidaire du Carrefour Express de Saint-Jacques. 

A gagner,un magnifique panier garni !

Venez nombreux !

@carrefour_express_st_jacques 

@biscuiterie_des_venetes

Merci à tous les employés de la Caf du Morbihan pour leur participation à la collecte de stylos usagés pour notre association ( et surtout merci à Caroline à l'initiative de la collecte).

Venez nombreux participer à la loterie solidaire au profit de notre association, du 1er au 30 avril 2026 , au Carrefour express de Saint-Jacques.
A gagner, un beau panier garni de la biscuiterie des Venètes du Hezo d'une valeur de 150 euros pour l'achat d'un ticket de 2 euros pour tous les porteurs de la carte de fidélité. 
Nous remercions chaleureusement Alban PLAUD à l'initiative de ce beau projet, Romain LE ROY, gérant du Carrefour Express de Saint-Jacques et Xavier GICQUEL, gérant de la biscuiterie des Venètes au Hézo.

Petite rétrospective sur l’année 2025 et projections sur 2026 :

Thaïs a passé une bonne année 2025.

Sur le plan respiratoire, elle a été gênée de janvier à août par des encombrements liés aux allergies dues aux pollens de bouleaux et noisetiers.

Sur le plan neurologique, l’épilepsie est stabilisée grâce aux 3 traitements antiépileptiques. Nous avons vu en consultation pour la dernière fois le mois dernier la neuropédiatre qui suit Thaïs depuis ses 9 mois, beaucoup d’émotions lors de cette consultation qui nous a fait nous remémorer toute l’histoire médicale de Thaïs depuis ses premiers mois...

Thaïs a bientôt 19 ans et doit donc avoir un suivi chez les adultes, pas évident pour nous parents, avec une impression de devoir repartir à zéro dans la prise en charge médicale.

Sur le plan alimentaire, quelques passages inexpliqués où Thaïs refuse de manger, nous lui passons lors de ces phases de refus alimentaires l’alimentation par des poches alimentaires par la gastrostomie.

Thaïs a perdu un peu de poids depuis l’été dernier, nous devons également augmenter ses apports caloriques et lui rajouter tous les jours 240 ml d’alimentation par la gastrotomie.

Sur le plan endocrinologique, nous avons rencontré en août dernier l’endocrinologue adulte en consultation de passation avec l’endocrinologue de pédiatrie pour suivre l’évolution du prolactinome de Thaïs (adénome hypophysaire ou tumeur bénigne). Même si les bilans sanguins de la prolactine sont redevenus à la normale, la dernière IRM cérébrale de juillet montre une tumeur qui a peu diminué depuis le début du traitement mis en place depuis 2020, le médecin a donc augmenté le traitement à 6 comprimés par semaine au lieu de 1 et demi jusqu’à la prochaine IRM cérébrale prévue l’été prochain.

Sur le plan ophtalmologique, consultation prévue le 14 janvier prochain avec un spécialiste basse vision, Thaïs semble gênée par moment avec des clignotements des yeux, peut-être est-ce en lien avec le prolactinome qui peut appuyer sur le nerf optique.  

Au niveau du sommeil, Thaïs peut faire de plus en plus souvent des nuits blanches, en étant très excitée. Sur les conseils de la neuropédiatre, nous testons lors de ces nuits blanches de la mélatonine qui l’aide tout de même à trouver le sommeil.

Concernant la mutation du gène TFE3, nous sommes en contact avec une cinquantaine de familles dans le monde dont les enfants sont touchés par la mutation du gène. Nous ne désespérons pas qu’une équipe de chercheurs trouvent un jour la cause de cette mutation.

Thaïs est toujours accueillie à l’IME du Pont-Coët où elle retrouve copains et copines tant en externat qu’à l’internat, balades en ville, au marché de Noël, goûter dans les cafés. Elle est toujours chouchoutée par ses éducatrices et le personnel soignant et paramédical et nous avons beaucoup de chance que Thaïs ait cette prise en charge.

Sur le plan du répit pour nous parents, nous sommes toujours loin des 90 jours de répit promis par an par la MDA pour les aidants familiaux, avec une proposition de répit qui diminue d’année en année.

Nous posons nos vacances sur les fermetures de l’IME, autant dire que c’est difficile de se reposer car le handicap ne prend pas de vacances et nos week-ends sont bien remplis à gérer Thaïs.

Nous pouvons nous estimer heureux si Thaïs est accueillie en répit 1 ou 2 semaines grand maximum dans l’année (et non consécutives) avec 2 week-ends à l’année.

Parallèlement, nous faisons appel à une association pour qu’une intervenante, qui est géniale, vienne à la maison sur le week-end s’occuper de Thaïs mais les budgets ont diminué, nous n’avons le droit qu’à environ 178 heures (nombre d’heures qui a diminué de plus de la moitié), soit 3 à 4 week-ends dans l’année.

Parmi les gros dossiers de l’année, le dossier passage à l’âge adulte où il faut anticiper le futur accueil de Thaïs après l’IME, de lourdes démarches administratives et très chronophages, nous y allons à reculons…

Également un projet très important pour nous : le médecin référent de l’IME nous a mis en contact avec une équipe du centre de rééducation de Kerpape pour tester une commande oculaire avec laquelle Thaïs pourrait éventuellement essayer de communiquer.

Dans un premier temps, il s’agirait de tester des petits jeux de cause à effets pour voir si l’outil peut convenir à Thaïs ou non. Nous attendons un rendez-vous pour avoir le matériel en prêt sur 1 mois.

Beaucoup d’inconnu pour nous, il va nous falloir observer Thaïs et ses comportements mais nous serons accompagnés par l’orthophoniste de Thaïs, ses éducatrices et l’équipe de Kerpape

Nous ne savons pas encore si la commande oculaire va fonctionner avec Thaïs, nous espérons que oui car si tel était le cas, ce serait une grande victoire pour elle et pour nous.

La commande oculaire coûte aux alentours de 20 000 euros, il y en a des moins chères mais dont l’écran est plus petit, à voir en fonction de la basse vision de Thaïs. La MDA finance à hauteur de 70 % ce matériel.

Tout cela n’est donc pour l’instant qu’un projet, à Thaïs de définir s’il se concrétise ou non.

            Enfin, la collecte de crayons usagés continue, n’hésitez pas à prendre contact avec nous si vous souhaitez y participer.

Nous en profitons pour remercier tous les donateurs qui nous ont soutenu, US Séné Bad, Bénédicte et Emelyne pour le marché de Noël, l’école Saint-Vincent Ferrier de Vannes pour leur journée de carême et toutes les personnes qui s’associent à notre collecte de crayons, particuliers, écoles administrations, entreprises, banques…

Pour conclure, nous avons la chance d’avoir une jeune ado douce, attachante, souriante et qui comprend beaucoup plus de choses qu’elle pourrait le laisser penser lorsque l’on prend le temps de l’observer et de la connaître.

Nous vous souhaitons à tous une très belle année 2026.

Tournoi de badminton pour le Télethon organisé par l'US Séné Bad au gymnase Le Derf ce dimanche 7 décembre à Séné.

Une partie des inscriptions sera reversée à notre association.

N'hésitez pas à venir soutenir les joueurs et merci à eux!