Le Petit Monde de Thaïs

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11 février 2018

11 ans!

Thaïs est sortie de l'hôpital mardi midi, surexcitée pendant quelques jours...Elle va mieux aujourd'hui et a pu souffler ses 11 bougies!

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3 février 2018

Encore une hospitalisation!

Crise d'épilepsie jeudi soir, vers 22h au coucher. Des bruits de toux suspects nous ont alerté. En arrivant dans la chambre, Thaïs faisait une crise, avec perte de contact, grande raideur des membres inférieurs et pieds cyanosės, rougeur et chaleur extrême...

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30 janvier 2018

Recycler les stylos pour aider Thaïs

Recycler les stylos pour aider Thaïs Article du Ouest France du samedi 27 janvier 2018 Theix Noyalo Les élèves de l'école bilingue Saint-Gildas, à Guégon, se sont mobilisés pour collecter des stylos et aider Thaïs. Cette collecte solidaire permettra de...

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25 janvier 2018

Nohann est parti au ciel rejoindre les étoiles

Nohann est parti au ciel rejoindre les étoiles après 10 ans de combat...Une pensée émue pour ses parents, sa grande soeur et sa famille.

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24 décembre 2017

Merci aux chorales Balle de son et Kan Avel!

Un grand merci à tous les participants des chorales Kan Avel de Séné et Balle de Son de Surzur pour leur mobilisation pour l'association de Thaïs ainsi qu'à toutes les personnes présentes pour le concert du dimanche 17 décembre. Merci à tous pour votre...

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19 décembre 2017

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8 décembre 2017

Concert de Noël au profit de Thaïs

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2 novembre 2017

La mutation du gène TFE3

Le 25 octobre dernier, nous avons vu en consultation le généticien de Thaïs. Peu de nouveautés par rapport à ce qu'il nous a appris lors de notre échange téléphonique de septembre si ce n'est que la maladie de Thaïs, issue de la mutation du gène TFE3,...

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7 septembre 2017

10 ans à attendre...et la génétique a parlé...

10 ans à attendre… et la génétique a parlé… Lundi 4 septembre 2017, le généticien de Thaïs nous a communiqué les résultats du génome de Thaïs (analyse de son patrimoine génétique) et annoncé l’identification de la cause de sa maladie. Il s’agit d’une...

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3 septembre 2017

Une bonne reprise kiné!

Bonne reprise avec Marie, la kiné, qui fait travailler Thaïs en équilibre sur une grosse balle et la mobilise pendant une bonne demi-heure jusqu'à en attraper des suées...

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