Coup dur! Coup de gueule!

Pas facile de trouver du répit quand on est parents d'enfants handicapés,  la preuve en est notre dernière expérience dans un centre d accueil temporaire. 

Pour pouvoir souffler un peu, nous avons contacté un centre d'accueil temporaire en décembre dernier pour obtenir un week-end début mars et une dizaine de jours en avril.

Thaïs y avait déjà été accueillie l'année dernière sur une dizaine de jours en avril après un hiver très compliqué, son état de santé nécessitant des aspirations buccales au réveil essentiellement, pour évacuer des sécrétions dues à une hypersalivation ( acte réalisé par une infirmière qui venait matin et soir au centre).

Sans réponse fin janvier, nous avons relancé la personne qui gère les réservations. Après une dizaine d'échanges téléphoniques, après un refus pour 10 jours à cause de nombreuses demandes, puis un accord pour 3 ou 5 jours voire rien du tout à cause de ces fameuses aspirations buccales qui nécessitent la présence d'une infirmière (nous avons bien précisé que depuis janvier et la pose de patch antisalivation,  Thaïs va beaucoup mieux et n'a plus besoin en ce moment d'aspiration) après un accord de la direction qui "ne voit pas pourquoi l'établissement n'accueillerait pas cette petite fille tant qu'il y a une ordonnance stipulant "aspiration buccale matin, midi et soir en systématique pour l'infirmière" , nous avons obtenu une réponse positive fin février pour  7 jours d'accueil en avril soit 2 mois pour obtenir une réponse... 

Nous avons fait le nécessaire pour mettre à jour le dossier de Thaïs chez notre généraliste et nous avons retourné par mail la confirmation de réservation et toutes les ordonnances médicales nécessaires au bon déroulement du séjour, le lendemain, nous avons échangé avec l'infirmière du centre, présente en journée,  sur l'état de santé de Thaïs et le surlendemain nous avons eu l'agréable surprise d'avoir un message de la cadre de santé nous laissant sous entendre que Thaïs ne peut plus être accueillie et qu'elle doit nous proposer autre chose.

Nous l'avons rappelée le jour même et sommes tombées sur une personne nous disant" je ne sais pas quoi faire du dossier de votre fille", " nous n'aurions jamais dû accueillir cette petite fille l'année dernière ", " son état de santé nécessite la présence d'une infirmière 24h/24 à cause des aspirations considérées comme acte médical", "nous ne voulons pas mettre la vie de votre petite fille en danger la nuit", le tout sans nous laisser nous exprimer, nous coupant sans cesse la parole, comparant sa fille "qui aurait mal à la tête au collège et qui aurait besoin d'un Doliprane mais le personnel n'est pas habilité à lui en donner" avec la situation de Thaïs, nous avons tout de même réussi à lui dire de ne pas comparer sa fille dont l'état de santé n'a absolument rien à voir avec celui de Thaïs  et à  lui dire notre incompréhension face à cette situation d'autant plus que Thaïs a été déjà accueillie l'année dernière et que le séjour s'était très bien passé.  Elle a fini par s'excuser et nous dire q'elle avait mal fait son travail et qu'elle cherche une solution et nous rappelle. 

La cadre de santé nous recontacte après le week-end,  nous lui demandons cette fois de nous laisser nous exprimer, nous lui faisons part à nouveau de notre incompréhension,  nous lui demandons si l'annėe dernière, malgré le retour positif des éducateurs,  le séjour se serait mal déroulé , visiblement non. Nous lui demandons si le fait de faire venir une infirmière matin et soir au centre leur coûte trop cher? Non car l'infirmière vient dans tous les cas pour d'autres enfants. Nous lui demandons si derrière tout cela il n'y aurait pas des histoires de subventions accordées par l'état au profit de certains handicaps et aux détriments des autres, nous lui glissons que notre enfant n'est pas qu'un dossier qu'on balade de bureau en bureau mais un être humain, qu'il y a des manières de dire et de faire les choses et qu'au final, nous subissons son incompétence et sa décision, injuste, d'autant plus injuste que l'état de santé de Thaïs s'est améliorée en un an. 

Car sur le fond, si c’est l’aspiration qui pose problème, comment expliquer qu’en 2018 on nous décrit un séjour qui s’est bien passé et qu’en 2019 ces aspirations (nécessaires uniquement quand Thaïs est fortement encombrée et planifiables à raison d’une fois le matin et une fois le soir ou fin d’après midi au maximum) deviennent un problème de fond sous prétexte qu’il n’y a pas d’infirmières de nuit et pourquoi cela en devient un motif d'exclusion brutal et soudain ? 

En définitive,  plus notre enfant est lourdement handicapé, plus nous avons besoin de répit et moins nous en avons...

Alors pour conclure,  à vous qui êtes assis derrière un bureau et qui traitez des "dossiers", n'oubliez pas ceci:

« Bienveillance et bientraitance , des thèmes très souvent abordés dans le milieu du handicap, bienveillance et bientraitance  des qualités nécessaires pour travailler au contact des enfants porteurs de handicap,  bienveillance et bientraitance pour tous, les parents ont eux aussi besoin d’être traités avec bienveillance. Nous essayons toujours de garder la tête hors de l’eau dans notre quotidien, nous n’avons pas besoin qu’on nous la maintienne immergée."

Comments

[france]

tout à fait normal ce coup de gueule !

Vous avez le droit de pouvoir souffler , de pouvoir vous reposer ..en sachant que Thaïs bénéficie d'une prise en charge au mieux pour elle , au plus sécurisant pour elle et pour vous ..ce n'est pas beaucoup demander que de demander qu'une infirmière, qui passe de toutes façons tous les jours dans cette structure ,lui fasse une aspiration ou deux, si nécessaire, dans la journée ..??

Vous avez parfaitement le droit de " gueuler " !!

Comment vous aider ??

[Autour de Jihane]

Comme je te comprends Laurence, nous sommes parents d'enfants handicapés ou polyhandicapés mais en nous en restons pas moins des êtres humains, vous faites en sorte que le séjour de Thaïs se passe au mieux, en donnant les ordonnances et en rencontrant toutes les personnes qu'il faut (cadre de santé, infirmière,...) mais non ce n'est pas encore assez, il faut se battre, toujours se battre...Je suis fatiguée aussi, je te rejoins sur ce coup de gueule !