Crise d'épilepsie jeudi soir,  vers 22h au coucher. Des bruits de toux suspects nous ont alerté. En arrivant dans la chambre,  Thaïs faisait une crise, avec perte de contact,  grande raideur des membres inférieurs et pieds cyanosės, rougeur et chaleur extrême du visage et des mains, visage tétanisé...le temps d'appeler le 15, Thaïs vomissait.  Nous lui avons donné du Buccolam pour calmer la crise mais elle a vomi de nouveau. Le Smur est arrivé, le médecin lui a injecté du Valium pour stopper la crise, les constantes étaient bonnes, légère  fièvre, oxygène le temps du trajet à l'hôpital. 

Depuis, Thaïs est hospitalisée, nous nous sommes rendus compte aux urgences que son oreille gauche suintait, otite qui pourrait être à l'origine de la crise d'épilepsie. Thaïs récupère tranquillement mais l'alimentation reste difficile, elle est gênée par des glaires en fond de gorge.

Cet hiver est particulièrement difficile pour Thaïs, depuis fin novembre,  bronchite avec épilepsie sur contexte infectieux, hospitalisation avant Noël pour gros encombrement et difficultés respiratoires. Début janvier et durant une bonne dizaine de jours, Thaïs a refusé de s'alimenter, voire très peu, elle était gênée par des glaires en fond de gorge, l'hydratation était également compliquée ainsi que la prise du traitement contre l'épilepsie, kiné respiratoire au moins 2 fois par jour,  ce qui n'était pas de trop. Pour couronner le tout, l'accumulation des glaires a provoqué une mycose dans la bouche, découverte par hasard, nécessitant un traitement antifongique de 21 jours. Durant cette période,  elle a perdu 2 kilos.

Thaïs en est à son 5ème traitement antibiotiques, dur hiver...

Ces épisodes nous ont permis de voir quand Thaïs est en souffrance. Nous avons observé qu'elle pose ses deux mains sur la tête et ce, durant un bon moment. Nous savons alors qu'elle a  un mal-être ou une souffrance et nous pouvons la soulager avec un antidouleur.

En attendant de la retrouver, conférence tout à l'heure sur la Fratrie et le handicap, organisée par l'association Le Tiroir ouvert et animé par Régine Scelles . 

conférence Fratrie 2018