Pneumopathie!
Thaïs est hospitalisée depuis vendredi pour une Pneumopathie.
Jeudi matin, nous l'avons réveillée pour aller en consultation neuropédiatrique à l'hôpital à Rennes, consultation fixée depuis un an et demi . Thaïs avait un peu de fièvre et sifflait un peu. Nous sommes rentrés dans l'après-midi, Thaïs refusait de s'alimenter et était de plus en plus encombrée avec de la fièvre. Nous savons à quelle vitesse son état peut empirer. Son papa l'a amené aux urgences, le médecin a hésité à la garder, finalement, elle est ressortie à 22 heures.
Durant la nuit, fièvre, matin fièvre persistante malgré le paracetamol, Thaïs tremblait en continu et a refusé de manger et donc de prendre son traitement contre l'épilepsie . Je lui ai fait des aérosols de Ventoline, Atrovent et Pulmicort et le kiné est venu lui faire une séance de kiné respiratoire, elle n'a pas bronché....En début d'après-midi, j'ai décidé de retourner aux urgences, Thaïs avait 40.3 de température à son arrivée. La radio des poumons montrait une infection côté droit. L' infirmière lui a posé une perfusion, elle a dû s'y reprendre à 4 fois dans 4 endroits différents car la veine claquait à chaque fois. Petite Thaïs a été très courageuse comme toujours.
La première nuit a été difficile, Thaïs n'a pas dormi de la nuit, elle était surexcitée. A cause de la fièvre, elle est restée sans turbulette, elle gigotait sans arrêt et au milieu de la nuit, je l'ai retrouvée entortillée dans les branchements reliés au scop pour le rythme cardiaque, saturation oxygène ...2 tours autour du torse , 2 tours autour du cou, juste la place pour y glisser l'index....Je peux remercier ma bonne étoile de n'avoir pas réussi à dormir cette nuit là...(Mamie, quand tu liras ce message, ne t'inquiète pas , elle est de nouveau dans sa turbulette, il y a toujours l'un de nous la nuit avec elle).
Le samedi, Thaïs n'a pas dormi, elle a mangé un peu le midi puis depuis refus total de manger. Elle a dormi en continu de samedi soir à ce lundi matin, elle n'a plus de fièvre depuis hier, le kiné passe tous les jours car elle est très encombrée. Pour l'instant, elle reste hospitalisée encore car elle est sous perfusion pour les médicaments et traitements.
Lors de la consultation neuropédiatre, nous avons tout de même appris que la recherche sur le génome est axée sur la déficience intellectuelle et les anomalies de la peau de Thaïs...