Appareillage...

 Thaïs est maintenue depuis ses 2 ans dans une coque ( corset siège avec têtière fait sur mesure) car elle ne tient pas assise et ne tient pas très bien sa tête. Nous avons la possibilité de lui mettre un plateau afin de lui poser des jeux devant elle et de faciliter les repas.

Depuis mai 2012, la coque est positionnée dans un fauteuil roulant manuel ce qui nous évite au quotidien des manipulations inutiles (enlever la coque de son support roulette tous les matins quand Thaïs part à l'IME pour le remettre le soir...) et nous évite de trop porter Thaïs dans la journée ( 17 kilos à porter plusieurs fois par jour pour  le change, la toilette, la mise au lit commencent à avoir des conséquences sur notre dos...) .

Afin de varier les positions, Thaïs a un Tumble Form, une sorte de siège souple moins contraignant que la coque, posé à même le sol. Il est possible de l'incliner à notre convenance en fonction de l'état de fatigue de Thaïs. Mais Thaïs grandit, le Tumble Form commence à se faire trop petit, la taille au-dessus est beaucoup trop grande pour elle mais aussi il devient difficile de la soulever de son Tumble Form au niveau du sol et de se relever avec elle dans les bras pour la positionner dans son fauteuil ... Nous sommes en recherche de solution avec son ergothérapeute mais cela est très compliqué et le choix très limité...  

Afin de pouvoir un peu "bouger toute seule et être debout", Thaïs a un Motilo fait sur mesure ( sorte de trotteur à roulettes). Grâce à des petits coups de pieds, Thaïs arrive à bouger à gauche, à droite mais pour l'instant elle n'arrive ni à avancer, ni à reculer mais elle semble apprécier ce moment où elle voit ce qui l'entoure de manière différente.

Thaïs a également une coque verticale dont le but ( comme son nom l'indique!!) est de la verticaliser tout en ayant les jambes écartées pour éviter tout problème au niveau du bassin et des hanches. Un plateau est posé devant elle pour éviter toute peur du "vide".

Enfin, Thaïs dort dans un lit médicalisé avec des barrières pour éviter qu'elle ne tombe( lit Pitchoune que nous louons car la CPAM rembourse la location alors que l'achat est à la charge de l'acquéreur!!!!) Mais Thaïs bouge énormément la nuit et tape sans cesse avec ses pieds contre les barrières au risque de se blesser malgré les protections installées. De plus, Thaïs a réussi une nuit à se coincer le bras dans une des barrières et nous l’avons retrouvée le bras meurtri au petit matin. Il devient donc impératif d’envisager une solution. En France il existe très peu de fabricants et il faut se tourner vers l'Allemagne bien plus avancée sur le sujet mais les lits ne sont pas pris en charge, le prix minimum est de 5000 euros.... Nous allons donc réfléchir à une solution faite maison avec des plaques de bois, des tapis de gym pour amortir les coups et beaucoup de réflexion pour trouver un système qui soit pratique tout en étant sécurisé....