21 mai 2014
Qui est Thaïs?
Thaïs est une petite fille de 15 ans. Elle est polyhandicapée, malentendante et malvoyante.Elle ne tient pas assise, ne marche pas, garde difficilement les objets en main. Thaïs ne parle pas et il est difficile de pouvoir communiquer avec elle.
Thaïs est porteuse d'une maladie extrêmement rare ( actuellement 7 cas dans le monde), détectée en août 2017 grâce à l'étude de son génome. Cette maladie est dûe à la mutation accidentelle du gène TFE3.
Le but de notre association est de pouvoir récolter des fonds afin de pouvoir subvenir à toutes les dépenses liées au handicap de Thaïs et non prises en charge ( achat de matériel, aménagement du domicile, techniques de rééducation, aides humaines....)
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