Le Petit Monde de Thaïs

Qui est Thaïs?

photo Thaïs

Thaïs est une petite fille de 10 ans. Elle est polyhandicapée, malentendante et malvoyante.Elle ne tient pas assise, ne marche pas, garde difficilement les objets en main. Thaïs ne parle pas et il est difficile de pouvoir communiquer avec elle.

Thaïs est porteuse d'une maladie extrêmement rare ( actuellement 7 cas dans le monde), détectée en août 2017 grâce à l'étude de son génome. Cette maladie est  dûe à la mutation accidentelle du gène TFE3.

Le but de notre association est de pouvoir récolter des fonds afin de pouvoir subvenir à toutes les dépenses liées au handicap de Thaïs et non prises en charge ( achat de matériel, aménagement du domicile, techniques de rééducation, aides humaines....)

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12 mars 2019

Coup dur! Coup de gueule!

Pas facile de trouver du répit quand on est parents d'enfants handicapés,  la preuve en est notre dernière expérience dans un centre d accueil temporaire. 

Pour pouvoir souffler un peu, nous avons contacté un centre d'accueil temporaire en décembre dernier pour obtenir un week-end début mars et une dizaine de jours en avril.

Thaïs y avait déjà été accueillie l'année dernière sur une dizaine de jours en avril après un hiver très compliqué, son état de santé nécessitant des aspirations buccales au réveil essentiellement, pour évacuer des sécrétions dues à une hypersalivation ( acte réalisé par une infirmière qui venait matin et soir au centre).

Sans réponse fin janvier, nous avons relancé la personne qui gère les réservations. Après une dizaine d'échanges téléphoniques, après un refus pour 10 jours à cause de nombreuses demandes, puis un accord pour 3 ou 5 jours voire rien du tout à cause de ces fameuses aspirations buccales qui nécessitent la présence d'une infirmière (nous avons bien précisé que depuis janvier et la pose de patch antisalivation,  Thaïs va beaucoup mieux et n'a plus besoin en ce moment d'aspiration) après un accord de la direction qui "ne voit pas pourquoi l'établissement n'accueillerait pas cette petite fille tant qu'il y a une ordonnance stipulant "aspiration buccale matin, midi et soir en systématique pour l'infirmière" , nous avons obtenu une réponse positive fin février pour  7 jours d'accueil en avril soit 2 mois pour obtenir une réponse... 

Nous avons fait le nécessaire pour mettre à jour le dossier de Thaïs chez notre généraliste et nous avons retourné par mail la confirmation de réservation et toutes les ordonnances médicales nécessaires au bon déroulement du séjour, le lendemain, nous avons échangé avec l'infirmière du centre, présente en journée,  sur l'état de santé de Thaïs et le surlendemain nous avons eu l'agréable surprise d'avoir un message de la cadre de santé nous laissant sous entendre que Thaïs ne peut plus être accueillie et qu'elle doit nous proposer autre chose.

Nous l'avons rappelée le jour même et sommes tombées sur une personne nous disant" je ne sais pas quoi faire du dossier de votre fille", " nous n'aurions jamais dû accueillir cette petite fille l'année dernière ", " son état de santé nécessite la présence d'une infirmière 24h/24 à cause des aspirations considérées comme acte médical", "nous ne voulons pas mettre la vie de votre petite fille en danger la nuit", le tout sans nous laisser nous exprimer, nous coupant sans cesse la parole, comparant sa fille "qui aurait mal à la tête au collège et qui aurait besoin d'un Doliprane mais le personnel n'est pas habilité à lui en donner" avec la situation de Thaïs, nous avons tout de même réussi à lui dire de ne pas comparer sa fille dont l'état de santé n'a absolument rien à voir avec celui de Thaïs  et à  lui dire notre incompréhension face à cette situation d'autant plus que Thaïs a été déjà accueillie l'année dernière et que le séjour s'était très bien passé.  Elle a fini par s'excuser et nous dire q'elle avait mal fait son travail et qu'elle cherche une solution et nous rappelle. 

La cadre de santé nous recontacte après le week-end,  nous lui demandons cette fois de nous laisser nous exprimer, nous lui faisons part à nouveau de notre incompréhension,  nous lui demandons si l'annėe dernière, malgré le retour positif des éducateurs,  le séjour se serait mal déroulé , visiblement non. Nous lui demandons si le fait de faire venir une infirmière matin et soir au centre leur coûte trop cher? Non car l'infirmière vient dans tous les cas pour d'autres enfants. Nous lui demandons si derrière tout cela il n'y aurait pas des histoires de subventions accordées par l'état au profit de certains handicaps et aux détriments des autres, nous lui glissons que notre enfant n'est pas qu'un dossier qu'on balade de bureau en bureau mais un être humain, qu'il y a des manières de dire et de faire les choses et qu'au final, nous subissons son incompétence et sa décision, injuste, d'autant plus injuste que l'état de santé de Thaïs s'est améliorée en un an. 

Car sur le fond, si c’est l’aspiration qui pose problème, comment expliquer qu’en 2018 on nous décrit un séjour qui s’est bien passé et qu’en 2019 ces aspirations (nécessaires uniquement quand Thaïs est fortement encombrée et planifiables à raison d’une fois le matin et une fois le soir ou fin d’après midi au maximum) deviennent un problème de fond sous prétexte qu’il n’y a pas d’infirmières de nuit et pourquoi cela en devient un motif d'exclusion brutal et soudain ? 

En définitive,  plus notre enfant est lourdement handicapé, plus nous avons besoin de répit et moins nous en avons...

Alors pour conclure,  à vous qui êtes assis derrière un bureau et qui traitez des "dossiers", n'oubliez pas ceci:

« Bienveillance et bientraitance , des thèmes très souvent abordés dans le milieu du handicap, bienveillance et bientraitance  des qualités nécessaires pour travailler au contact des enfants porteurs de handicap,  bienveillance et bientraitance pour tous, les parents ont eux aussi besoin d’être traités avec bienveillance. Nous essayons toujours de garder la tête hors de l’eau dans notre quotidien, nous n’avons pas besoin qu’on nous la maintienne immergée."

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18 janvier 2019

28 février 2019, journée des maladies rares!

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01 décembre 2018

Un repos bien mérité !

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30 novembre 2018

Hospitalisations!

Et finalement, Thaïs est hospitalisée depuis samedi dernier, elle a été mise à certains moments sous oxygène car la saturation en oxygène était un peu basse surtout la nuit. 
L'interne voulait la faire sortir lundi soir, nous avons refusé car Thaïs était encore faible, elle est sortie mardi soir... pour y retourner mercredi en fin de journée.
Nous espérons que Thaïs rentre à la maison ce soir...

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23 novembre 2018

Les prémices de l'hiver!

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Dur début de saison pour Thaïs qui cumule otites purulentes, bronchite et encombrements à répétition. Suite à une consultation avec sa neuropédiatre et un nouvel ėlectroencephalogramme toujours aussi mauvais, un troisième traitement contre l'épilepsie a été mis en place. Depuis, Thaïs a vécu des semaines difficiles avec des moments de pâleurs inexpliqués, des tremblements au niveau des bras et des pleurs consécutifs durant 4 jours sans pouvoir en déterminer l'origine, peut-être l'otite? Mais aucun lien avec le nouveau traitement.

Vendredi dernier en balnéothérapie,  Thaïs a fait une pause respiratoire de quelques secondes, précédée d'une pâleur, de tremblements des bras puis d'une cyanose autour de la bouche. L'équipe présente l'a mise sous oxygène puis le médecin du Samu l'a conduite aux urgences, (merci à Stéphanie, la kiné,  d'être restée à ses côtés le temps que nous arrivions). Thaïs a été vue par un neuropédiatre qui a écarté l'idée d'une crise d'épilepsie car Thaïs est restée livide durant plus de 5 minutes ( moins de 30 secondes cela aurait pu être un considéré comme un symptôme de l'épilepsie). Il lui a prescrit un enregistrement cardiaque, holter sur 24 heures, pour vérifier le rythme cardiaque, réalisé mercredi et jeudi. Nous aurons les résultats dans une dizaine de jours. 

Mardi matin à son réveil,  Thaïs était très encombrée et épuisée, nous avons dû l'aspirer pour essayer de la soulager. Nous lui avons fait ses aérosols quotidiens de Ventoline et Budesonide, elle qui arrive toujours à enlever son masque n'en avait pas la force, elle dormait dans son fauteuil. Nous avons demandé à ce qu' elle soit vue par un médecin à l'IME qui l'a trouvée très fatiguée. Le hasard a fait que  Thaïs a fait une crise d'épilepsie au moment de l'examen. Devant son état de santé, elle a été conduite aux urgences, ( merci à  Marie,  l'infirmière de l'IME, qui l'a accompagnée jusqu'à notre arrivée ). Thaïs est très encombrée et est de nouveau mise sous antibiotiques. Elle est ressortie le soir même,  en très petite forme, livide. Le kiné  passe tous les soirs pour de la kiné respiratoire en plus des séances à l'IME. Depuis, Thaïs est toujours en petite forme, elle n'a pas beaucoup de force  pour expectorer, le nez est très irrité et jeudi matin nous l'avons retrouvée couverte de sang sur le visage car elle avait saigné du nez durant la nuit...assez impressionnant... 

Dans les rendez-vous passés et à venir, Thaïs a passé une nuit en clinique pour écarter les apnées du sommeil, à  l'origine parfois des encombrements,  elle en a eu quelques-unes dans la nuit, 30 secondes pour la plus longue, mais rien d'inquiétant. Mi-décembre, Thaïs a rendez-vous avec un chirurgien en vue d'injection de toxines dans les glandes salivaires pour essayer de limiter l'hypersalivation et donc les encombrements à répétition liés aux fausses routes. L'intervention est prévue en janvier. 

Enfin, nous avons rencontré le généticien de Thaïs pour en savoir un peu plus sur la découverte de la mutation du gène TFE3. Apparemment,  la  publication n'a pas été faite, est-ce dû  à un laboratoire encore dans la recherche ou à des problèmes de publication?? Il va également recontacter son confrère de Dijon où nous savons qu'il y a une petite patiente suivie pour la même mutation et voir ainsi s'il est possible de nous mettre en relation.

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13 septembre 2018

Collecte de colle et de crayons usagés

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Grande nouveauté cette année, nous participons désormais à une nouvelle collecte, la collecte de tubes de colle usagée de marque UHU, sous toute forme, ainsi que la pâte à fixe UHU et les rouleaux de scotch.

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La collecte de crayons usagés continue également alors n'hésitez pas à vous mobiliser pour Thaïs!

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04 septembre 2018

Le nouveau Flamingo!

20180904_093153Voici le nouveau siège de toilette pour Thaïs, le Flamingo, réglable en hauteur pour installer facilement Thaïs, avec des câles tronc d'un très bon maintien.

Thaïs y est vraiment bien installée. Seul point négatif: la taille car il est assez imposant et risque de prendre une bonne partie du coffre lors de déplacement...

Coût de l'achat                                              : 4340.69 euros

Prise en charge MDA/CPAM/mutuelle  : 2038.39 euros 

Reste à notre charge                                 :2302.30 euros financés par la collecte de crayons usagés et par les divers dons reçus par l'Association Le Petit Monde de Thaïs.   

Merci à nos généreux donateurs!

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01 juillet 2018

Un très beau concert!

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Très beau concert samedi soir au palais des arts devant une petite centaine de personnes. Thaïs a adoré tout comme le public qui a salué le talent de ces jeunes musiciens...Encore une belle rencontre et un très beau moment d'échange! Merci à tous les musiciens, aux accompagnateurs et aux bénévoles qui nous ont été d'un sacré soutien pour cette soirée!

 

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31 mai 2018

Samedi 30 juin 2018 à 20 heures concert pour Thaïs au palais des arts et des congrès de Vannes!

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Venez nombreux le samedi 30 juin 2018 à 20 heures au Palais des arts et des congrès de Vannes.

Les places sont en vente à la librairie Cheminant et à l'office de tourisme de Vannes ainsi qu'au siège de l'association.

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